ام‌اس در ایران؛ سیر صعودی و بزرگترین چالش آن

بیماری ام‌اس یا مولتیپل اسکلروزیس، نوعی بیماری خود ایمنی است که بر روی مغز، اعصاب بینایی و نخاع تاثیر می‌گذارد و علائمی نظیر مشکلات در تعادل، بینایی و کنترل عضلات را در بیمار مبتلا ایجاد می‌کند.  

متخصصان این بیماری معتقدند که ام اس در جوانان ایرانی روند صعودی دارد.

سید مسعود نبوی، فلوشیپ تخصصی ام اس می‌گوید که این بیماری به‌طور معمول در سنین ۲۰ تا ۵۰ سالگی و در زنان حدود ۳ برابر مردان اتفاق می‌افتد. براین اساس جوانان باید بتوانند استرس‌های روحی و هیجان‌ها مضر را به حداقل برسانند.  

همچنین متخصصان بیماری‌های عصب و عضله هم از افزایش آمار کودکان به این بیماری خبر داده اند.

طبق گفته آن‌ها بیماری نقص دستگاه عصبی که سالانه جان تعدادی از نوزادان را می‌گیرد، اگر با مراقبت‌های ویژه نوزاد زنده بماند، درگیری روی عضلات تنفسی باعث افزایش بروز مشکلات تنفسی و دیگر بیماری‌های ریوی در آن‌ها می‌شود تا سرانجام جان نوزاد را می‌گیرد.

کیوان بصیری، فوق تخصص بیماری‌های عصب و عضله و دانشیار دانشگاه علوم پزشکی اصفهان، در این رابطه می‌گوید که «این کودکان دارای توانایی ذهنی طبیعی بوده و در اثر ضعف ماهیچه‌ای شدید که روی عملکرد‌های تنفسی و بلع اثر می‌گذارد، در دو سال اول زندگی و اغلب قبل از ۱۲ ماهگی فوت می‌کنند، این گروه از کودکان از همان ابتدا که گردن می‌گیرند بعد از آن نمی‌توانند بچرخند و برای بلند شدن از زمین دچار مشکل می‌شوند، بعضی از آن‌ها راه نمی‌افتند و این اتفاق وابسته به نوع این بیماری دارد، بعضی از کودکان راه می‌افتند و دچار ضعف عضلات پروکسیمال می‌شوند و به همین دلیل نمی‌توانند خوب راه بروند و ممکن است در یک یا دو سالگی فوت شوند.»

براساس گفته عبدالحسین هوشمند، مدیرعامل انجمن ام اس ایران، هزینه‌های لوازم بهداشتی برای بیماران «ام اس» بسیار بالاست. او می‌گوید که برخی از این بیماران ممکن است روی ویلچر باشند که نیاز به وسایل توان‌بخشی و کمک‌توان‌بخشی دارند. برخی ممکن است در بستر نگهداری شوند که نیاز به خدمات پرستاری و دریافت خدمات درمانی در منزل برای آن‌ها هزینه‌بر است.

براین اساس میانگین هزینه‌ای که می‌تواند برای بیماران‌ام اس در همان مرحله اول در بر داشته باشد ماهانه حداقل۱/۵ میلیون تومان است. به گفته هوشمند چنانچه این بیماران روی ویلچر باشند، هزینه‌ای بالغ‌بر ۳/۵ میلیون تومان و چنانچه قرار باشد فرد بیمار در بستر نگهداری شود، هزینه‌های پرستاری و بهداشتی او چیزی حدود ۷ میلیون تومان می‌شود. این‌ها مشکلات جدی است که برای بیماران ام اس وجود دارد.

همچنین امید حسین‌پناهی، مدیرعامل انجمن ام اس کردستان هم گفته که بیماری ام اس جزو بیماری‌های مزمن است و به تدریج طی چندین سال در بدن انسان ظاهر می‌شود و درمان آن با بیماری‌های دیگر بسیار متفاوت و ممکن است تا چندین سال به طول بینجامد.

با این تفاسیر دغدغه مهمی که برای درمان این بیماران به علت درمان طولانی مدتش به وجود می‌آید، دغدغه افزایش هزینه‌های دارو و درمان ام اس است. عبدالحسین هوشمند، رئیس انجمن ام‏‌اس در این رابطه گفته که مصرف دارو و استفاده از روش ‎های درمانی خاص، همیشه دغدغه افراد مبتلا به بیماری ام‏‌اس نیز بوده است؛ بنابراین خرید دارو و مراجعه به مراکز درمانی برای انجام پروسه درمان برای آن‌ها همیشگی است.

البته او از بسته خدماتی وزارت بهداشت خبر داد و گفت: «هر کدام از افراد مبتلا به بیماری ام‏‌اس می‏‌توانند از بسته خدماتی وزارت بهداشت و درمان استفاده کنند. این بسته خدماتی شامل ۲۵ خدمت است.»

این درحالی است که افرادی که به بیماری ام‎اس مبتلا می‏‌شوند، دارو‌های مکمل مانند کلسیم هم استفاده می‏‎ کنند. علاوه بر آن برخی از این بیماران در دوره درمان باید از لوازم بهداشتی خاص استفاده کنند یا این که در روند درمان خود باید در جلسات کاردرمانی یا توانبخشی شرکت کنند.

پژوهشگران اجتماعی می‌گویند که تامین این نیاز‌ها بسیار پرهزینه است و چون در فهرست خدمات بسته وزارت بهداشت و درمان و نیز تحت پوشش بیمه قرار نمی‌گیرد، افراد مبتلا به بیماری ام‎ اس برای ادامه روند درمان، خود باید هزینه این خدمات را پرداخت کنند؛ بنابراین عمده مشکلات درمانی افراد مبتلا به بیماری ام‎ اس در خدمات مکمل خلاصه شده است.

ام اس نوعی بیماری ناتوان کننده است و مواردی همچون بیماری‌های قلبی، دیابت، بیماری‌های ریوی، گرما، استرس ناشی از کمبود خواب، آشفتگی عاطفی یا اضطراب، ممکن است دلیلی بر تشدید علائم فرد بیمار باشند.

البته انجمن ملی مولتیپل اسکلروزیس (NMSS)، اعلام کرده است برخی از تغییرات در زندگی  وجود دارد که می‌تواند به کندشدن روند بیماری کمک کند.  

انجام فعالیت هایی، چون ورزش، داشتن رژیم غذایی سالم، خوردن ویتامین دی، داشتن خواب آرام، عدم مصرف سیگار و تزریق واکسن سبب کاهش روند بیماری ام اس می‌شوند.