فرض کنید شما هرگز بچهدار نشوید چون تصور میکنید یک بیمار ام اس (MS) هرگز نباید بچهدار شود، یا هر شب با این فکر به خواب بروید که ام اس یک بیماری کُشنده است. با آگاهی پیدا کردن نسبت به بیماری ام اس و حذف باورهای اشتباه در مورد آن شما احساس بهتری نسبت به خودتان یا یکی از عزیزانتان که دچار این بیماری است پیدا میکنید. ام اس در بیشتر موارد عارضهای قابل کنترل است، ولو اینکه نیاز به صبر و حوصله، حمایت و تحت نظر یک تیم درمانی کارآزموده و متعهد بودن دارد.
باور اشتباه: کسی که ام اس دارد نباید باردار شودهرچند این جمله هفتاد سال پیش قابل قبول و درست بود اما امروزه کارشناسان میدانند که مبتلا به ام اس بودن با باردار شدن هیچ تناقضی ندارد. به عبارتی دیگر، باردار شدن و به دنیا آوردن کودکی سالم و شاداب برای یک مادر مبتلا به ام اس، کاملاً امکانپذیر است؛ زیرا تحقیقات نشان داده بارداری هیچ اثر منفی بر شرایط بیمار ام اس ندارد. ضمناً نکتهی خوب و جالب دیگر اینکه خیلی از خانمهای دچار ام اس، طی بارداری خود حال بهتری داشته و احساس انرژی میکنند، خصوصاً در سه ماهه دوم بارداری خود که سیستم ایمنیشان آرام میگیرد.
یادتان باشد، در سه ماهه اول تا شش ماه بعد از زایمان که به آن دورهی پس از زایمان گفته میشود، احتمال حمله یا ریلپس ام اس 20 تا 40 درصد بیشتر میشود.
دلیل این افزایش احتمال، به هم خوردن تعادل در تعداد ریلپسهاست، زیرا طی بارداری احتمال حمله یا ریلپس کاهش مییابد؛ اما بعد از زایمان، این احتمال در جهت برقراری تعادل، افزایش مییابد.
شیردهی نیز برای خیلی از خانمهای مبتلا به ام اس یک انتخاب است. پژوهشها دریافتهاند شیردهی در دوران پس از زایمان میتواند نقش پیشگیری داشته باشد، یعنی احتمال ریلپس را در مادر کاهش دهد.
یادتان باشد ...
هرچند این واقعیتها امیدوارکننده هستند؛ اما شما حتماً باید سؤالات خود دربارهی بارداریتان را از پزشک متخصصی که تحت نظر او هستید بپرسید. این واقعیتها بر اساس آمار و یافتههای مطالعات علمی ارائه شدهاند و نمیتوانند وضعیت نتیجه را برای تمام بیماران پیشبینی کنند.
ضمناً، در مورد زمان بارداریتان باید از پزشکتان اجازه بگیرید. چون بیماری شما باید پیش از انعقاد نطفه تحت کنترل کامل باشد و این به نفع تندرستی و راحتی خود شماست.
باور اشتباه: ام اس ژنتیکی استام اس مستقیماً ژنتیکی نیست، یعنی یک ژن واحد وجود ندارد که این بیماری را از مادر مبتلا به کودکش انتقال بدهد. اگر مادر یا پدر مبتلا به ام اس باشد، احتمال اینکه فرزند این بیماری را به ارث ببرد، نسبت به بقیه دو درصد بیشتر است (احتمال ابتلای یک فرد معمولی به ام اس به طور کلی کمتر از یک درصد است).
ام.اس در چه کسانی شایعتر است؟سایر آمار مربوط به ژنتیک در بیماری ام اس شامل موارد زیر میشود:
. در صورت ابتلای یکی از دوقلوهای همسان به ام اس، 25 تا 30 درصد احتمال دارد دیگری هم دچار ام اس شود.
. خواهر یا برادر کسی که ام اس دارد، 5 درصد ممکن است دچار ام اس شود.
به طور کلی، این آمار و ارقام نشان میدهند نقشه ژنتیکی یک نفر، نقش مهمی در ابتلای او به ام اس دارد. کارشناسان عقیده دارند علاوه بر DNA فرد، قرار گرفتن در معرض برخی از فاکتورهای محیطی نیز عاملی است که در نهایت فرد را دچار ام اس میکند.
فاکتورهای محیطی ام اس شامل موارد زیر میشوند:. کمبود ویتامین D
. عفونت با یک ویروس
. سیگار کشیدن
. چاقی در دوران کودکی
یادتان باشد ...
این واقعیت که ام اس جنبهی ژنتیکی هم میتواند داشته باشد، انکار شدنی نیست اما DNA شما تمام ماجرا نیست. عوامل محیطی نیز در ابتلای فرد به ام اس نقش دارند.
باور اشتباه: ام اس فقط بزرگسالان را درگیر میکندمتوسط سن مبتلایان به ام اس، 30 سال است؛ اما این بدان معنا نیست که بچهها نمیتوانند ام اس بگیرند. طبق گفتهی انجمن ملی ام اس، در ایالات متحده آمریکا، 10000 کودک مبتلا به ام اس وجود دارد و 15000 کودک نیز دستکم یکی از علائم ام اس را تجربه میکنند.
علائمعلائم ام اس در کودکان و بزرگسالان یکی است. قابل توجهترین علائم ام اس شامل خستگی، مشکلات مربوط به حافظه و تمرکز، افسردگی، کرختی و گزگز شدن دستها و پاها و مشکلات تعادلی میشود.
البته چند علامت وجود دارند که به نظر میرسد در کودکان مبتلا به ام اس شایعتر از بزرگسالان مبتلا به ام اس هستند. مثلاً، کودکانی که ام اس دارند بیشتر از بزرگسالان مبتلا به ام اس دچار التهاب عصب بینایی و علائم مرتبط با ضایعات ساقه مغز مانند سرگیجه و دوبینی میشوند.
تشخیصتشخیص ام اس در کودکان به دو دلیل میتواند سخت باشد:
. علائم (مشابه بزرگسالان) ممکن است خاص نبوده یا مبهم باشند مثلاً خستگی یا مشکلات تمرکزی
. ام اس میتواند مشابه سایر بیماریهای نورولوژیکی کودکان نمود پیدا کند، مثلاً آنسفالومیلیت منتشر حاد (عفونت در سیستم عصبی مرکزی) یا تومور مغزی
درمانگزینههای درمانی برای ام اس کودکان محدودند. در واقع تنها دارویی که سازمان غذا و داروی آمریکا آن را برای درمان ام اس کودکان تائید کرده است، جیلنیا (فینگولیمود) میباشد. علاوه بر درمانی مانند مصرف جیلینیا برای کاهش تعداد ریلپسها و کُند کردن روند پیشرفت بیماری، درمان علائم ام اس کودکان، خصوصاً علائم مشهودی مانند خستگی و افسردگی، جهت رشد کودک و حفظ تندرستی عمومی او ضروریاند.
یادتان باشد ...
ام اس در کودکان نادر است، اما غیرممکن نیست. خوشبختانه با افزایش سطح آگاهی و دانش، این بیماری راحتتر از گذشته توسط پزشکان تشخیص داده میشود. تشخیص به موقع بیماری، کلید کنترل و کُند کردن روند پیشرفت این بیماری است.
باور اشتباه: ام اس یک بیماری کُشنده استام اس یک بیماری کُشنده نیست. بلکه یک بیماری مزمن است که مانند دیابت، فشار خون بالا و یا آرتروز، نیاز به کنترل مادامالعمر دارد. تحقیقات نشان میدهد هرچند ام اس یک بیماری مرگآور نیست اما بر طول عمر فرد اثر میگذارد. طبق مطالعهای در نشریهی پزشکی نورولوژی، افرادی که ام اس دارند، در مقایسه با سایر افراد، به طور متوسط هفت سال زودتر میمیرند.
یادتان باشد خیلی از افرادی که ام اس دارند (بیش از 50 درصد)، در اثر عوارض مرتبط با ام اس (مانند عفونت مجاری ادراری، زخمهای بستر یا پنومونی) فوت نمیکنند.
یادتان باشد ...
ام اس یک بیماری کُشنده نیست اما میتواند چالشهایی ایجاد کند که ممکن است طول عمرتان را کاهش دهد. خوشبختانه بخشی از کنترل بیماری که به عهدهی شماست، در کنار پیشرفتهایی که در درمان این بیماری صورت گرفته، میتواند زندگی رضایتبخشتری به شما بدهد.
باور اشتباه: هرکسی که ام اس دارد باید روی ویلچر بنشینداگر دچار ام اس شدید به این معنی نیست که حتماً باید روی ویلچر بنشینید. حتی در موارد ام اس پیشرونده که نوعی از ام اس است که نخاع را درگیر میکند، طبق یافتهها، تنها ده درصد از افراد در عرض پانزده سال بعد از شروع بیماری مجبور به استفاده از ویلچر میشوند.
البته مشکلات راه رفتن در میان بیماران ام اس شایع است که اغلب ریشه در چند فاکتور بالقوه دارد مانند سفتی عضلات و اسپاسم آنها، خستگی، اختلالات حسی، ضعف و مشکلات تعادلی و بینایی. خوشبختانه امروزه با وجود ابزارهای کمکی مانند واکر و بریس و ...، میتوان مشکلات حرکتی را برطرف کرد؛ مثلاً اگر شما دچار خستگی ناتوانکنندهای هستید که با پیاده رفتن مسیرهای طولانی تشدید میشود میتوانید از ویلچر موتوری برای رفتن به فروشگاه استفاده کنید یا با وسایل نقلیه دیگری به مقصدتان بروید تا زیاد انرژی صرف نکنید.
اگر احتمال زمین افتادنتان زیاد است، میتوانید با کمک پزشکتان تصمیم بگیرید که همیشه از واکر یا عصا و یا ویلچر استفاده کنید.
افرادی که از ابزارهای کمکی حرکتی استفاده میکنند به گفتهی خودشان اغلب بیشتر احساس توانمند و مستقل بودن میکنند. یادتان باشد علاوه بر استفاده از ابزارهای کمکی حرکتی، تمرینات ورزشی مناسب و مصرف دارو برای کنترل علائمی که تأثیر منفی بر کیفیت زندگیتان میگذارند نیز بسیار مفید است.
یادتان باشد ...
هرچند مشکلات راه رفتن در میان بیماران ام اس شایع است، اما بیشتر بیماران مجبور به استفاده از ویلچر نیستند و در مورد آنهایی که مجبورند از ویلچر استفاده کنند، این وسیله ایمنی آنها را تأمین میکند.
کلام آخرام اس یک بیماری پیچیده است که همچنان باورهای نادرست زیادی در مورد آن رواج دارد. اما شما میتوانید با مطالعهی مقالات معتبر و ارتباط منظم و نزدیک با پزشک نورلوژیستتان، اولین قدم را برای مراقبت بهتر از خود یا عزیزی که به این بیماری مبتلاست بردارید و علائم را به بهترین شکل ممکن کنترل نمایید.
منبع: تبیان