دکتر مهدی رضایی درباره جزئیات صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، گفت: به استناد بند ن تبصره ۱۷ قانون برنامه بودجه ۱۴۰۱ صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای اولین بار تشکیل شده است و مطابق با آن اساسنامه تشکیل صندوق در هیئت وزیران در تاریخ ۲۷ شهریور ۱۴۰۱ مصوب شد و پس از آن ما در وزارت بهداشت برای ساماندهی اجرایی این صندوق، شورای سیاست‌گذاری تشکیل دادیم. این شورا با ریاست وزیر بهداشت و ترکیبی از معاونین وزارت بهداشت، سازمان‌های بیمه‌گر و نمایندگانی از کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی فعال شده است. در گام دوم نیز کارگروه کشوری صندوق با ریاست مدیرعامل سازمان بیمه سلامت تشکیل شده است. طبق اساسنامه، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نیز به عنوان مدیرعامل فعال خواهد بود.
وی افزود: در سطح استان‌ها نیز کارگروه استانی تشکیل شده است تا برای پیشبرد کار و برنامه‌های صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج فعالیت کند. در قانون بودجه ۱۴۰۱ مقرر شده است که صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج باید بدون ایجاد تشکیلات جدید و ایجاد شعبه فعالیت کند؛ به همین دلیل در اساسنامه هیئت وزیران تشکیلات دیگری راه‌اندازی نشد و از تشکیلات موجود سازمان بیمه سلامت برای پیشبرد اهداف صندوق استفاده شده است.
گام اول حمایت صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با ۲۷ گروه بیماری
او درباره نحوه خدمت‌دهی و خدمت‌رسانی در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، توضیح داد: طبق اساسنامه، اعلام فهرست بیماری‌هایی که قرار است تحت پوشش این صندوق قرار گیرند و همچنین تدوین بسته‌های خدمتی توسط وزارت بهداشت صورت می‌گیرد. در حال حاضر در مرحله اول ۲۷ گروه از بیماری‌ها ( یک گروه شامل خدمات دندان پزشکی است که به همه گروه بیماری‌ها تعلق دارد) توسط وزارت بهداشت اعلام شده است که خدمت رسانی به این بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در دستور کار است.
رضایی در توضیح گروه بیماری‌های تحت پوشش در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، بیان کرد: بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، ام اس، دیالیز صفاقی، دیالیز خونی، بیماری‌های موکوپلی ساکاریدوز، بیماری بال پروانه‌ای، اس‌ام ای تیپ یک و دو و سه، بیماری سی اف، اوتیسم، گروه سرطان‌ها با تمام طیف‌ها، بیماری‌های قلبی و عروقی، پیوند سلول‌های بنیادی و خون ساز، پیوند کلیه، پیوند کبد، پیوند قلب و پانکراس، پیوند روده و پیوند ریه، بیماری‌های مزمن روانی، صرع مقاوم به درمان، پارکینسون و آسیب‌های شنوایی شدید شامل بیماری‌هایی هستند که در مرحله اول تعریف شدند که خدمت‌رسانی برای آنها ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در مرحله اول به صورت تدریجی انجام می‌شود.
وی افزود: برای هر کدام از این بیماری‌ها یک بسته خدمتی تعریف شده است که شامل خدمات ویزیت، دارو، پاراکلینیک و توانبخشی است. این خدمات هم در بخش‌های دولتی و هم در سایر مالکیت‌ها مانند بخش‌های خصوصی به تدریج ارائه می‌شود.
وزارت بهداشت مرجع معرفی بیماران به بیمه
او درخصوص نحوه شناسایی بیماران، اظهار کرد: طبق توافق صورت گرفته سامانه مدیریت بیماری‌های نادر وزارت بهداشت که ثبت اطلاعات بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در آنجا صورت می‌گیرد مبنای شناسایی بیماران است؛ یعنی برای اینکه بیمار بتواند ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج خدمت دریافت کند، ابتدا باید در این سامانه وزارت بهداشت ثبت‌نام کند و سپس از طریق تبادل الکترونیکی که با سازمان بیمه‌گر انجام می‌شود، آنها از بسته خدمتی خاص خود بهره‌مند می‌شوند. مراحل ثبت‌نام و راستی‌آزمایی بیماران با معیارهای وزارت بهداشت انجام می‌شود و سازمان بیمه‌گر در این زمینه نقشی ندارد و صرفا به بیمارانی که وزارت بهداشت به ما معرفی کند، خدمت ارائه می‌دهیم.
۴۵۰هزار بیمار خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش صندوق
وی درباره تعداد افراد تحت پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در مرحله اول، گفت: پیش‌بینی وزارت بهداشت این است که حدود ۴۵۰ هزار نفر جزو گروه بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قرار می‌گیرند؛ البته ممکن است درگام‌های بعدی بیماری‌های دیگری هم اضافه شوند که این سبب افزایش شمار بیماران خواهد شد.
کاهش قابل ملاحظه هزینه بیماران خاص و صعب‌العلاج
معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت در خصوص هزینه‌های درمانی بیماران خاص و صعب‌العلاج پس از آغاز به کار صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، بیان کرد: در بخش‌های دولتی عمده خدماتی که بیماران دریافت می‌کنند پوشش بیمه و صندوق ۹۰ تا ۱۰۰ درصدی دارد که شامل سه جزء است. طبق اساسنامه فعالیت صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به این صورت است که پوشش بیمه پایه‌ای که بیماران از قبل داشتند سر جای خود باقی است و تعهدات بیمه‌های پایه کاسته نخواهد شد. در عین حال پوشش بیمه‌های تکمیلی هم سر جای خود خواهد بود و پوشش صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مازاد بر پوشش‌های قبلی اضافه خواهد شد.
او توضیح داد: یعنی اگر مثلا خدمتی قبلا ۷۰ درصد پوشش بیمه پایه داشته است در حال حاضر صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قسمت مازاد را تحت پوشش برده است. به صورت کلی خدماتی که در بخش‌های دولتی ارائه می‌شود برای بیماران خاص و صعب‌العلاج پوشش ۹۰ تا ۱۰۰ درصدی داشته و خدماتی که اجازه دریافت آن از بخش خصوصی داده شده است نیز پوشش بیمه و صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج تا ۸۰ درصد است و پرداخت‌های بیماران به شکل قابل ملاحظه‌ای کاهش می‌یابد.
پوشش بیمه‌ای کدام خدمات اضافه شده است؟
وی افزود: در مورد سرطان‌ها بزرگترین مشکل در دو بخش بوده است؛ اول بخش داروها است که هزینه زیادی دارد که مطابق ارزیابی‌ها هزینه زیادی به بیماران تحمیل می‌شود و دوم خدمات تخصصی مربوط به رادیوتراپی‌های پیشرفته بود که اکنون هر دو بخش تحت پوشش قرار گرفتند و هزینه‌های نسبتا سنگین این بخش بیماران مبتلا به سرطان کاهش قابل توجه داشته است.
او با اشاره به اهمیت پوشش خدمات توانبخشی برای بیماران خاص و صعب‌العلاج، تاکید کرد: این خدمات پوشش بیمه‌ای نداشتند، اما در ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج پوشش مناسبی پیدا کردند.
وی در پاسخ به این سوال که آیا در بسته درمانی بیماران خاص و صعب‌العلاج تنها درمان‌های مرتبط با بیماری وجود دارد یا سایر خدمات درمانی هم تحت پوشش خواهد بود؟، توضیح داد: بر اساس گروه‌های تخصصی که در وزارت بهداشت تدوین شده است هر درمانی که در سلامتی فرد در آن بیماری خاص موثر باشد، تحت پوشش است؛ مثلا ممکن است در یک بیماری حتی خدمات مربوط به مکمل‌ها نیز تحت پوشش برود، ولی این موضوع بستگی به نوع بیماری دارد. این موضوع فرد محور نبوده و در هر بسته خدمتی بنابر سیاست وزارت بهداشت متفاوت است و پشتوانه علمی خود را دارد.
لزوم افزایش بودجه صندوق در سال آتی
رضایی درباره بودجه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، تصریح کرد: با توجه به اینکه مراحل شکل‌گیری صندوق طی ۶ ماهه اول سال طول کشیده است و ما در ۶ ماهه دوم قصد ارائه خدمت داریم؛ بنابراین به نظر می‌رسد که ۵۰۰۰ میلیارد تومان بودجه در نظر گرفته شده برای شش ماه از سال ۱۴۰۱ تا حد زیادی پاسخگوی نیازها باشد، اما قطعا برای یک سال خدمتی این اعتبار کافی نیست و رایزنی‌هایی انجام داده‌ایم که در بودجه سال ۱۴۰۲ این عدد افزایش یابد. بر اساس برآوردهای ما از بسته‌های خدمتی تدوین شده بودجه فعلی باید برای سال بعد حداقل ۳ برابر شود تا پاسخگوی نیاز این بیماران باشد.
مبنای حمایت بیمه‌ای صندوق از نیمه سال ۱۴۰۱
او درپاسخ به این سوالی درباره پرداختی بیمه سلامت در ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای شش ماهه اول سال۱۴۰۱، بیان کرد: اینکه خسارت متفرقه برای کسانی که در شش ماهه اول امسال خدمت دریافت کردند، پرداخت شود یا خیر، هنوز در دست بررسی مرجع تصمیم‌گیرنده است؛ چون از نظر حقوقی، اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مصوب ۲۷ شهریور ۱۴۰۱ است و تاریخ اجرا هم این زمان است. اگر اطمینان حاصل شود که منابع کافی است و می‌توانیم از اول فروردین ماه پرداخت داشته باشیم، قطعا تصمیم در شورای سیاست‌گذاری صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج اتخاذ می‌شود. تاکنون حدود ۱۲۰۰ میلیارد تومان از کل بودجه توسط سازمان برنامه و بودجه به بیمه سلامت تخصیص یافته است.
۲۰۰۰ میلیارد تومان تسهیلات بانکی به بیماران ذیل صندوق
وی درباره وام تسهیلات بانکی که برای بیماران خاص و صعب‌العلاج در ذیل این صندوق درنظر گرفته شده است، تشریح کرد: مقرر شده است ۲۰۰۰ میلیارد تومان تسهیلات از طریق بانک مرکزی پیش‌بینی شود که مکاتبات لازم در این زمینه انجام شده است و قرار است دستورالعمل آن توسط بانک مرکزی ابلاغ شود تا برای معرفی بیماران از طریق کارگروه‌های استانی صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای دریافت تسهیلات اقدام کنیم.
اختصاص ۵ درصد از منابع صندوق به بیماران ویژه
وی افزود: ظرفیت دیگری که در اساسنامه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج درنظر گرفته شده این است که ۵ درصد از منابع صندوق به صورت خارج از ضوابط اساسنامه اختصاص یافته است که اگر بیماری‌هایی در لیست خدمت قرار نگرفته بودند، تحت عنوان تبصره ۹ اساسنامه به شکل خارج از ضوابط بسته‌های خدمتی در کمیته‌های استانی بررسی شوند و تا سقف ۵۰ میلیون تومان به افرادی که نیاز باشد تحت عنوان خسارت متفرقه، پرداخت می‌شود. به عبارتی اگر افرادی وجود داشته باشند که در لیست اعلامی بیماران خاص و صعب‌العلاج نباشند ولی بتوانند از تسهیلات صندوق بهره‌مند شوند هم در این بخش کمک می‌شوند. ما بیش از ۳۰۰ بیماری نادر داریم که امکان اینکه صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج با منابع فعلی به همه این بیماری‌ها خدمت ارائه دهد، وجود ندارد؛ بنابراین ۵ درصد منابع برای این موارد ویژه درنظر گرفته شده است.
او تاکید کرد: بر اساس اولویت‌ها به تدریج وزارت بهداشت بیماری‌ها را اعلام می‌کند و با توجه به منابع بسته‌های خدمتی تدوین می‌شود. برای ۲۷ بیماری بسته خدمتی تدوین شده است اما تا تدوین بسته برای ۴۴ بیماری زمان لازم است.
