هشتم دی ماه سال ۱۳۹۹ سند ملی بیماری‌های نادر با چشم انداز پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری‌های نادر و رفع مشکلات دارویی و درمانی آنها پس از بررسی شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت به تصویب رسید و سرانجام پس از چند ماه وقفه در روزهای پایانی دولت دوازدهم (مرداد ۱۴۰۰) به دستگاه‌ها ابلاغ شد.
این سند که نزدیک به یکسال از ابلاغ آن می‌گذرد و بر لزوم برقراری پوشش کامل بیمه پایه و تکمیلی بیماران نادر تاکید دارد، توانست روزنه‌های امید حمایت از بیماران نادر را افزایش دهد؛ موضوعی که البته هنوز نتوانسته رضایت ۱۰۰ درصدی بیماران نادر را به همراه داشته باشد...
در این راستا، دکتر حمیدرضا ادراکی_مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به اینکه سندملی بیماری‌های نادر در آخرین روزهای فعالیت دولت قبل به دستگاه‌ها ابلاغ شده است، گفت: بر اساس این سند که تمام مصوبه‌های آن لازم‌الاجرا است تبصره ۳ ماده ۴ این سند تاکید دارد که یک بیمار نادر باید تحت پوشش کامل بیمه پایه و تکمیلی قرار گیرد که در این موارد متصدی مربوطه در این امر وزارت رفاه است که تشخیص می‌دهد کدام یک از بیمه‌های پایه و تکمیلی باید این وظیفه را تقبل کنند.
وی افزود: سند تصویب شده به تمام بخش‌های مرتبط ابلاغ شد تا تمام نهادها به وظایف خود در قبال بیماران آگاه باشند. یکی از وظایف، تامین بیمه کامل یا تکمیلی حمایتی بیماران نادر است که بیمه سلامت متولی آن شد و اسامی بیماران را از ما درخواست کرد. بر این اساس ما در بنیاد ملی بیماران نادر اسامی تمام بیماران نادری که در سامانه‌های ما ثبت نام کرده بودند را به بیمه سلامت ارائه کردیم.
او تاکید کرد: تعبیر ما این بود که مشکل بیمه‌ای بیماران برطرف شده است، اما هنوز هم از بیماران می‌شنویم که در پوشش‌های بیمه‌ای دچار مشکلاتی هستند. فراتر از این امر مجلس شورای اسلامی برای سال جاری ۵۰۰۰ میلیارد تومان بودجه برای درمان بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج تصویب کرده است که بسیار اتفاق بزرگ و خوبی است و می‌تواند گره‌گشای مشکلات این عزیزان باشد؛ اما الان نمی‌دانم حلقه مفقوده پوشش بیمه پایه و تکمیلی بیماران نادر کجا است و چرا هنوز به شکل کامل محقق نشده است؟ این موضوع باید بررسی شود.
در این رابطه دکتر مهدی رضایی _ معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران در گفت‌وگو با ایسنا، گفت: بیماران نادر عموما تحت پوشش مستقیم وزارت بهداشت بودند. بخشی از بیماران خاص تحت پوشش بیمه قرار گرفتند و ما هم به تعهدات خود عمل می‌کردیم. خوشبختانه برای سال جاری مجلس شورای اسلامی رقم قابل توجه ۵۰۰۰ میلیارد تومان برای بیماران صعب‌العلاج، خاص و نادر اختصاص داده است و اساس‌نامه‌ای به این منظور تدوین شده و در هیئت وزیران است که به محض تصویب و ابلاغ این اساس‌نامه ما بسته‌های خدمتی نسبتا جامع و کاملی که برای بیماران نادر و خاص پیش‌بینی کردیم را اجرایی خواهیم کرد.
وی افزود: این بسته‌ها با کمک وزارت بهداشت به تدوین رسیده است که ان‌شاءالله پس از تصویب اساس‌نامه اطلاع‌رسانی‌ها پیرامون آن صورت خواهد گرفت. تصور ما این است که امسال سال خوبی برای شهروندانی باشد که دچار بیماری‌های خاص، نادر و صعب‌العلاج هستند و پوشش بیمه‌ای خوبی خواهند داشت.
رضایی ادامه داد:خبر خوب برای این دسته از شهروندان افزایش بسته‌های پوششی است. آن مقدار از پوششی که برای این بیماران طی سال ۱۴۰۰ قائل بودیم پاسخگوی نیاز آنها نبوده است. در واقع در سال گذشته بخشی از خدمات را وزات بهداشت راسا انجام می‌داد و بخشی را هم بیمه‌ها پوشش می‌دادند که به این خاطر دچار چندگانگی پوشش خدمات بودیم. امسال این بسته خدماتی در قالب صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج کامل شده است و آنچه که تحت پوشش وزارت بهداشت بوده است در بیمه‌ها تجمیع شده است تا ان‌شاءالله به محض ابلاغ اساس‌نامه ذکر شده نوع بسته‌های خدمتی را اعلام کنیم.
او تاکید کرد: بسته‌های خدمتی تعریف شده است که برای هر بیماری نادر و خاص چه خدمتی تحت پوشش باشد. بسته به نوع مراجعه این افراد به مراکز برخی خدمات رایگان خواهد بود.
معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران درباره پوشش بیمه تکمیلی بیماران نادر و خاص، اظهار کرد: بیمه‌های تکمیلی نمی‌توانند از منابع دولتی پوشش بیمه‌ای برای این افراد برقرار کنند. حتما می‌بایست از سهم بیمه شده یا بنیادهای خیریه سهم بیمه را پرداخت کنند که در این راستا خیریه‌ها و بنیادهای مردمی ورود می‌کنند. از آنجایی که بخشی از منابع بیمه تکمیلی آتیه سازان؛ دولتی است این بیمه راسا نمی تواند این افراد را بیمه کند بلکه می‌تواند کارگزار بیمه‌ای این بیماران باشد.
