از جمله بیماری‌های خاصی که به‌خاطر تحریم‌ها این روزها با کمبود دارو روبه‌روست، اختلال اوتیسم است. اوتیسم یک اختلال عصب- رشدی است که در سه سال اول زندگی بروز می‌کند و برای تمام عمر با فرد باقی می‌ماند. بارزترین مشخصه اوتیسم اختلال در ارتباط و تعاملات اجتماعی است؛ درواقع این اختلال بر درک فرد از دنیا و تعاملاتش با افراد دیگر اثر گذاشته، باعث می‌شود فرد رفتارهای کلیشه‌ای داشته و خزانه رفتاری، حرکتی و... او محدود باشد.اتیستیک‌ها دنیا را متفاوت از افراد معمولی می‌بینند، می‌شنوند و حس می‌کنند. درواقع اوتیسم یک بیماری نیست، درمان قطعی و دارویی هم ندارد اما با توانبخشی افراد اتیستیک می‌توان مهارت‌هایی به آنان آموخت که زندگی مستقلی داشته باشند و حتی نبوغ خاصی از خود نشان دهند.
در ادامه با سعیده صالح‌غفاری، کارشناس
مامایی از دانشگاه شهید بهشتی صحبت کردیم که در سمت مدیرعاملی انجمن اوتیسم ایران
مشغول فعالیت است تا از فعالیت‌های این انجمن برای افراد طیف اوتیسم، مشکلات‌شان و
تاثیرات گرانی ارز و تحریم بر شرایط زندگی آن‌ها صحبت کند.
«طیف اوتیسم»
چیست؟
اوتیسم شرایطی به صورت طیف است که از
شدید تا خفیف متغیر بوده و از اختلال عملکرد
بالا یا به‌اصطلاح «سطح یک» تا عملکرد پایین یا همان «سطح ۳» درجه‌بندی می‌شود. اوتیسم
بودن به شکل‌های متفاوتی در رفتارهای فرد دارای اوتیسم نمایان می‌شود؛ مثلا بعضی
از اوتیسمی‌ها مشکلات دیگری هم دارند: از کم‌توانی ذهن، اختلال یکپارچگی حسی،
اختلال بیش‌فعالی و نقص توجه گرفته تا صرع و مشکلات گوارشی. بنابراین این افراد
نیازمند حمایت‌های مختلفی هستند.
درحال حاضر آمار
جهانی اوتیسم یک نفر از هر ۵۹ تولد است؛ در ایران آمار رسمی در دسترس نداریم اما
براساس آمار غیررسمی، یک نفر از هر ۱۰۰ تولد به اوتیسم مبتلاست. این آمار را
سازمان بهزیستی کشور طی غربالگری این سازمان در سال ۱۳۹۵ در پنج تا شش استان به
دست آورده است.
انجمن اوتیسم چه
می‌کند؟
انجمن اوتیسم
ایران از سال ۱۳۹۳ با مجوز ملی فعالیت خود را به صورت رسمی در کل کشور آغاز کرد و
در حال حاضر شش شعبه و در تمام استان‌های نقاط مختلف کشور یک دفتر نمایندگی دارد.
در طول دو سال
گذشته ما تلاش کرده‌ایم طبق اهداف انجمن فعالیت کنیم. هدف اول انجمن ورود به بحث
مطالبه‌گری و لابی‌گری‌های لازم با سیستم‌های دولتی و نهادهای سیاستگذاری است و
مسلما وزارت بهداشت، بهزیستی کل کشور و آموزش‌وپرورش استثنایی، سه‌ضلع اصلی‌اند که
باید در حوزه اوتیسم به‌شدت فعال باشند؛ ناگفته نماند که نهادهای قانونگذار مثل
مجلس هم می‌توانند کمک زیادی در این زمینه کنند.
در همین راستا انجمن
تلاش کرده تا براساس اولین هدف انجمن، ارتباط خود را با این نهادها برقرار کند که
خوشبختانه توانستیم سندی ملی برای اوتیسم تدوین کنیم که یک«برنامه ملی»است و
براساس آن بسته‌های خدماتی و برنامه‌های کار با افراد اوتیسم تعریف می‌شود.
در همین زمینه، بحث
غربالگری اوتیسم در دستور کار وزارت بهداشت قرار داده‌ایم که در حال انجام است. بحث
معافیت سربازی این افراد را با سازمان نظام وظیفه عمومی را به‌شدت پیگیریم و تا به
حال به نتایج خوبی در اصلاح آیین‌نامه‌ها رسیدیم.
همچنین موضوع
تصحیح محتواهای آموزشی طبق نیاز هر فرد اوتیسم یا IEP را برای چندمین بار به آموزش‌وپرورش استثنایی پیشنهاد
داده‌ایم، بر کمبود مدارس ویژه بچه‌های اوتیسم تاکید کرده‌ایم که به لطف خدا،
امسال اولین مدرسه دخترانه اوتیسم در تهران تاسیس شد.
اوتیسم در فهرست بیماری‌های
خاص
رجیستریشن اوتیسم
آغاز شده و سامانه ملی کودکان اوتیسم در ناجا را راه‌اندازی کردیم که می‌توان
گمشدگان اوتیسمی را در این سامانه شناسایی و پیدا کرد تا این افراد به‌راحتی به
انجمن و به خانواده‌هایشان برگردند.
ضمن این‌که با
سازمان بهزیستی کل کشور در افزایش کلینیک‌های تحت پوشش صحبت‌هایی شده و پیشنهاد
داده‌ایم یکی دو مراکز نگهداری از افراد طیف اوتیسم دایر شود که بسیار کمبودشان حس
می‌شود.
سال گذشته با
لابی‌گری‌های وسیعی که با نمایندگان مجلس انجام دادیم، توانستیم اوتیسم را در فهرست
بیماری‌های خاص بگنجانیم و امسال هم به‌شدت تلاش می‌کنیم تا افزایش بودجه لازم را
در سر فصل اوتیسم در فهرست بیماری‌های خاص داشته باشیم.
این موارد، چکیده‌ای
از فعالیت‌های انجمن اوتیسم ایران طی چند سال اخیر بوده است اما در هدف اول انجمن
که سلامت عمومی است، در طول چهار سال گذشته تلاش کرده‌ایم از طرق مختلف از جمله
رسانه ملی، صداوسیما، نشریات، بروشورها، حضور در کنگره‌ها، همایش‌ها و در هر
برنامه‌ای در فضاهای مجازی و حقیقی اوتیسم را به جامعه معرفی کند که با تمام تلاش‌های
صورت گرفته، در حال حاضر در تهران، تقریبا حدود ۱۰ تا ۱۲ درصد دانش افراد در خصوص اوتیسم
افزایش یافته است.
ایران چقدر اوتیسمی
دارد؟
درحال حاضر در
انجمن اوتیسم ایران دو هزار و ۲۰۰ پرونده ثبت شده رسمی و حدود هزار و ۶۰۰ پرونده
غیررسمی ثبت وجود دارد که نشان نام و نام‌خانوادگی، شهر محل اقامت فرد اتیستیک،
طیف اوتیسمی که فرد به آن مبتلاست و سن او، در این پرونده‌ها ثبت شده است.
اما آمار پیش‌بینی
شده‌ای که درحال‌حاضر کل سازمان‌های بهزیستی، وزارت بهداشت و آموزش‌وپرورش آن را تایید
کرده، هشت هزار فرد دارای اوتیسم است که از سه سال تا ۴۰ سال سن دارند.
درمان اوتیسم به سه
بخش آموزش، توانبخشی و درمان دارویی تقسیم می‌شود که مهم‌ترین بخش درمان، توابخشی
است که شامل جلسات کاردرمانی و گفتاردرمانی تقسیم می‌شود. آموزش‌ها هم در حوزه
اصلاح رفتار یا رفتار درمانی با سرشاخه ABA
است و درمان دارویی هم شامل داروهای مکمل است.
بیش از ۳۰ درصد
از بچه‌های اوتیسم دچار تشنج، صرع، مشکلات متابولیک و تغذیه‌ای هستند و برای تشنج‌شان
حتما باید دارو مصرف کنند تا این وضعیت تحت کنترل قرار گیرد. از لحاظ درمان دارویی
هم بالغ بر ۸۰ درصد کودکان اوتیسم برای کنترل بیش فعالی و آرام‌تر شدن بی‌قراری‌هایشان،
داروهای کنترل رفتار مصرف می‌کنند.
سال توانمندسازی
دختران اوتیسم
امسال شعار
سازمان ملل برای روز جهانی و ماه آگاه سازی اوتیسم، توانمندسازی دختران اوتیسم
بود؛ با توجه به این‌که کشورهای پیشرفته حداقل ۳۰-۴۰ سال جلوتر از کشورهای در حال
توسعه و کشورهای خاورمیانه هستند. در حوزه پسران اوتیسم که تعدادشان چهار برابر
دختران است، تا به حال مانورهای زیادی در سطوح علمی و آموزشی و در مسیر توانبخشی
داده‌اند اما از آن‌جا که تعداد دختران اوتیسم که یک‌چهارم پسران اوتیسم هستند،
احتمالا کمتر هم به آن‌ها پرداخته‌اند و تعجبی ندارد که در کشور ما، رسیدگی به
دختران اوتیسم به مراتب وضعیت حادتری داشته باشد، چراکه ما از لحاظ مشکلات فرهنگی،
اجتماعی، عرفی و شرعی خود را داریم و همین مسائل مشکلات دختران اوتیسم ما را
پیچیده‌تر می‌کند. دختران ما یا افراد اوتیسم در لباس پوشیدن و حتی پوشش خود دچار
مشکلاتی می‌شوند که متاسفانه خانواده‌ها را دچار سردرگمی‌های بدی می‌کند،
رفتارهایشان در خودرو، پوشش‌شان باعث جلب توجه دیگران می‌شود و حتی پیش آمده که
خانواده‌های این افراد دچار جریمه‌های سنگین شده‌اند، چون ظاهر امر مثل این است که
یک دختر بزرگسال عادی داخل خودروست و کسی نمی‌داند که این دختر از طیف اوتیسم است.
انجمن از سال
گذشته اقداماتی برای شناسایی دختران اوتیسم انجام داده و فشارهایی از جهت مطالبه‌گری
به آموزش‌وپرورش استثنایی وارد کرده؛ چراکه دختران ما نیازمند مدرسه اوتیسم
جداگانه هستند و در همین راستا بعد از دو سال بالاخره مدرسه مخصوص دختران اوتیسم
در تهران راه‌اندازی شد. برای دختران اوتیسم کلاس‌های توانمندسازی و مهارت آموزی
تشکیل شده که با حضور مادران دایر می‌شود و شرکت در این کلاس‌ها کمک می‌کند که
مهارت‌های ارتباطی اجتماعی دختران ما افزایش یابد.
دوران بلوغ
دختران خیلی سخت‌تر از پسران است؛ مخصوصا وقتی هنوز خودایستا نشده باشند و به
مهارت‌های خودایستایی دست پیدا نکرده باشند و به همین خاطر مشکلات‌شان چند برابر
می‌شود. مثلا فردی که هنوز به‌تنهایی نمی‌تواند از سرویس بهداشتی استفاده کند، با
ورود به دوره بلوغ با مشکلات عدیده‌ای روبه‌رو می‌شود که برای خانواده‌ها کنار
آمدن با مسائل دختر بزرگسال اوتیسم که دچار تشنج هم می‌شوند، بسیار سخت است.
به جرئت می‌گویم
که هنوز هیچ سازمانی فعالیت خاصی برای دختران اوتیسم انجام نداده است و ما امسال
فقط در سطوح مطالبه‌گری سعی کردیم فعالیت‌های منسجمی در راستای معرفی مشکلات
خانواده‌های دختران اوتیسم برای مادران و دختران داشته باشیم.
تاثیر گرانی ارز
و تحریم‌ها بر اوتیسمی‌ها
براساس تشخیص،
غربالگری و ارزیابی متخصصان، هزینه‌های درمان دارویی و غیردارویی بچه‌های اوتیسم
متفاوت است که طی ارزیابی‌های تخصصی مشخص می‌شود فرد در کدام سطح و طیف از اوتیسم
قرار دارد و بر اساس سطح عملکرد بالا یا پایین فرد اتیستیک، برنامه‌های گفتار
درمانی و رفتار درمانی برای یکپارچگی حسی این بچه‌ها و حل مشکلات حسی‌شان، در نظر
گرفته می‌شود.
حداقل بودجه لازم
برای بهره‌مندی از این برنامه‌ها، ماهی ۵/۲ میلیون تومان است که متاسفانه نه بیمه‌های
سلامت و نه بیمه‌های مکمل، زیر بار پوشش‌دهی بیمه‌ای این خدمات نمی‌روند!
بالغ بر ۴۰ تا ۵۰
درصد افراد یا کودکان دارای اوتیسم با مشکلات تشنج هم دست به گریبان هستند؛ تشنج‌ها
ممکن است یک‌بار یا چندین بار و به صورت دوره‌ای یا غیردوره‌ای اتفاق می‌افتد که
باعث از بین رفتن بسیاری از زحمات یک خانواده می‌شود که ماه‌ها و سال‌ها برای
یکپارچگی حواس فرزندش در راستای توانمندسازی او تلاش کرده؛ متاسفانه تشنج‌ها به
سلول‌های مغزی آسیب می‌زنند و دوباره مشکلات یک طیف اختلال اوتیسم ممکن است
چندبرابر عود کند.
طبق آمار موجود
انجمن اوتیسم ایران، بیش از ۸۰ درصد کودکان اوتیسم دارو مصرف می‌کنند؛ عمده این
داروها برای کنترل تشنج و کنترل بیش‌فعالی این بچه‌هاست تا از بروز رفتارهای آسیب‌زا
برای خانواده جلوگیری شود. بخش دیگری از این داروها برای مشکلات متابولیک بچه‌های اوتیسم
است.
شاید بتوان گفت
داروهای کنترل تشنج در ایران در دسترس هستند اما مشکل‌شان این است که باوجود
سازمان غذا و دارو که این داروها را بدون مشکل می‌دارند، متاسفانه خانواده‌ها طبق
تجربیات مکررشان معتقدند که این داروها برای فرزندان‌شان مشکل‌زاست و عوارض جانبی
زیادی برایشان دارد.
به‌طور عمده
داروهایی مثل ریتالین، رسپریدون، دپاکین، والپراد در فهرست داروهای کنترل‌کننده اوتیسم
قرار دارند و تحریم‌ها باعث شده ما به‌شدت با کاهش سهمیه‌های دارویی روبه‌رو شویم
و امیدوارم سازمان‌های دولتی و وزارت بهداشت راهی برای تامین سهمیه داروهای بیماری‌های
خاص پیدا کنند که این افراد برای تامین داروهایشان با مشکل روبه‌رو نشوند.
